Der gesamte Erlös von Wustock 2015 kommt folgenden Begünstigten zugute:
Luana
Harlekin-Ichthyose – diese Krankheitsbezeichnung ist in Deutschland kaum jemandem ein Begriff. Kein Wunder, denn hierzulande leben gerade einmal sechs Betroffene.
Einer dieser Fälle heißt Luana-Aaliyah Ehm. Das Mädchen wurde am 06. August 2013 zusammen mit seiner (gesunden) Zwillingsschwester geboren und wohnt in Merchweiler. Hinter diesem Fall steckt ein berührendes Schicksal, das im wahrsten Sinne des Wortes „unter die Haut“ geht.
Denn genau das ist Luanas Problem: Sie leidet an einer genetisch bedingten Verhornungsstörung der Haut, die am ganzen Körper aus dicken, plattenförmigen Schuppen besteht. Da die Haut ständig auszutrocknen und aufzubrechen droht, muss das Mädchen mehrfach täglich baden und mit stark fett- und feuchtigkeitshaltigen Salben behandelt werden. Ihre Hautschuppen werden ebenfalls mehrfach am Tag abgetragen, um ein Einreißen und die damit verbundene Gefahr einer Blutvergiftung zu verhindern. Um diesen großen pflegerischen Aufwand zu bewältigen, steht der Familie sechs Stunden täglich ein Pflegedienst zur Seite.
Mit der Hautverhornung einher gehen starke Beeinträchtigungen des gesamten Stütz- und Bewegungsapparates. So beginnt das Mädchen beispielsweise erst jetzt – im Alter von knapp zwei Jahren – zu krabbeln.
Zudem erschwert die gekrümmte Körperhaltung Luana das Schlucken so sehr, dass sie über eine PEG-Sonde künstlich ernährt werden muss.
Auch die Hände sind von der Bewegungseinschränkung betroffen. Dank intensiver physiotherapeutischer Behandlung lernt sie diese ganz allmählich zu gebrauchen.
Erschwerend kommt hinzu, dass es in Deutschland kaum Erfahrung im Umgang mit Harlekin-Ichthyose gibt. Das Team um Luana herum kann daher häufig nur „experimentieren“ und ausprobieren, auf welche Behandlungsmethode und –mittel das Mädchen gerade gut anspricht.
Dieser kurze Überblick lässt erahnen, welcher enorme pflegerische und therapeutische Aufwand dahinter steckt, die Lebensqualität der kleinen Patientin auf einem erträglichen Niveau zu halten bzw. zu steigern.
Geheilt werden kann Luana nicht. Aber einige v. a. in den USA erprobte Maßnahmen könnten ihr das Leben in Zukunft etwas erleichtern. Als viel versprechend zur Verbesserung von Luanas Körperhaltung und Schluckproblemen hat sich beispielsweise die so genannte Atlastherapie erwiesen. Um diese Behandlung dauerhaft durchführen zu können, bedarf es jedoch erheblicher finanzieller Unterstützung für die Familie, da die Krankenversicherung die anfallenden Kosten nicht übernimmt.
Zusammen mit Herrn und Frau Kreutzer, den Inhabern des Illinger Geschäftes „Deko & Saisonales“ und Initiatoren der ersten Spendenaktionen für Luana, sowie der IBSA e.V. hat das Wustock-Team daher folgendes Spendenkonto eröffnet:
IBAN: DE12 5919 0000 0058 7310 13
BIC: SBADE5S
Verwendungszweck: Luana
Kontoinhaber: IBSA e.V.
Ab einem Betrag über € 50 werden Spendenbescheinigungen ausgestellt, wenn auf den Überweisungen die vollständige Adresse angegeben ist.
Wir würden uns über Ihre Unterstützung freuen und danken Ihnen herzlich – auch im Namen von Luana und ihrer Familie!
